▲《请问最近的无障碍厕所在哪里?》剧照 图/受访者提供 摄影/王犁
“我可以不是天才,不是废物,而只是一个正常人。”
无障碍通行,不只有轮椅人士需要
(资料图片仅供参考)
出门,还是不出门?这是一个问题。
“穿过斑马线,check!驶过人行道,check!找到地铁无障碍电梯,不要降低速度,不要四处张望,check!13号线换乘7号线,check!再次找到出站无障碍电梯,check!穿过乌泱泱的人流,check!到达场地所在大楼,check!”赵红程驾驶着时速25公里的电动轮椅在舞台上疾驰。
“喔——!几乎是一场胜仗。”在上海大剧院的舞台中央,她终于停下,夸张地擦擦汗。
▲《请问最近的无障碍厕所在哪里?》剧照 图/受访者提供 摄影/王犁
2023年5月底到6月,以轮椅女孩赵红程为原型的独角戏话剧《请问最近的无障碍厕所在哪里?》在上海大剧院上演,这是国内第一部由残障者真人真事改编而成的话剧。这场独角戏的台词辛辣、幽默,偶尔讽刺,剧场观众随着赵红程一起体验她在生活中遇到的那些“自强不息”的赞美、陌生人的窥探眼神、他人行善般的“好意”和更多场合的选择性无视。
中国残疾人联合会的数据显示,中国残疾人的总数达到8500多万,占人口总数比例超过6%。然而公共场所中鲜少他们的身影。中国消费者协会和中国残联发布的“2017年百城无障碍设施调查体验报告”显示,中国无障碍设施整体普及率仅为40.6%。出行不便,始终是无障碍人士遇到的最基础的问题,但由此牵引出一个庞大的问题序列,最终构成了他们整个生活系统的困难。
舞台上,赵红程用戏剧表演的方式呈现着自己的出行困难,她的日常出行有时像一场城市冒险:混杂在汽车鸣笛、公车报站、纷乱人声、车来车往的噪声中,她驾驶着轮椅在城市里左右张望,不知道往哪个方向才更少阻碍,而无论提前多久出门,却总是迟到。紧张时爱喝水的她,总要不断问出那个问题——“请问最近的无障碍厕所在哪里?”
生活中,赵红程从2019年开始发布城市无障碍测评的视频。曾就职于阿里、网易、美团的她,两年前从互联网行业辞职后,转为全职视频博主。她制作的视频“无障碍设施黑红榜”一度登上微博视频热搜总榜,她发布了百余条有关城市无障碍设施的测评视频,呈现残障人士的日常生活和所遇的出行障碍——她的足迹遍布上海、杭州、广州、台湾,也去过日本。在一期视频中,赵红程和丈夫去看脱口秀时询问剧场无障碍厕所的位置,工作人员建议,你可以使用纸尿裤。
▲赵红程
“好像作为残障人,你在地铁这样的出行刚需中是可以理直气壮提要求的,但是文化享受这方面,底气会弱很多。”赵红程认为,画展剧场这类营利性文艺场所是无障碍“重灾区”,“他们会觉得你为什么要来这儿?他可以理解你要坐地铁坐公交,因为你要上班,你有刚需,但如果你坐轮椅还要出来玩,这个是他们不能理解的,所以他们就会理直气壮地出于好心而建议,要不你就用尿布。”
只是,除了“刚需”性质的工作或就医出行,其他日常生活都是“非必要”吗?
赵红程依然尝试去游泳、去迪士尼、去环球影城,并用视频记录,一方面希望推动国内无障碍设施的建设,另一方面也希望能让残障人士这一长期边缘化的社会群体进入聚光灯下,让公众看到他们的“日常”。
▲无障碍斜坡
▲无障碍电梯开门
1岁时,赵红程患了脊髓灰质炎,在学步时期已经无法行走,读小学时,她的出行靠同学和家人来背,在中学时她坐上了轮椅,此后出行都借助轮椅。她驾驶轮椅的技术已相当娴熟,一般好心人的助推都比不上轮椅自身的行驶速度。然而到现在,每次在电梯口等电梯时,她依然会遇到路人眼神的聚焦,那些窥探的眼神往往又被礼貌按捺住,总处于一种奇怪的氛围中,“有时出门走在大街上,我能从很多人的表情和问话里发现,我是他们长这么大看到的第一个坐在轮椅上的人。”
“我对这个话剧项目的所有期盼中,最重要的一个点就是我需要让这件事情发生,我想要一个残障人的故事在剧场里面上演。”接连的话剧演出后,赵红程在家中告诉我。
话剧开启排练前,整个团队随着赵红程一起坐轮椅走了三公里路,这也是赵红程的一个长期项目,邀请不坐轮椅的朋友来体验轮椅出行。视线降低到小孩的高度,任何路障都充满危险,平时可以灵巧跳开的小路障,变成了稍不小心就会让轮椅翻车的危机——熟悉的城市全变了。体验之后,导演罗茜才意识到她平时排戏常去的上海市安福路,赵红程很难通行,因为两边人行道很窄,车开得快,行人又多,还有很多自行车和电瓶车,“程子是根本没法走的。”
▲轮椅挑战
▲赵红程在街头
2023年3月1日,《上海市无障碍环境建设条例》开始施行,越来越多人意识到无障碍环境建设是城市文明和温度的体现。自从在网络发布无障碍测评视频以来,赵红程在评论区收获了许多人的经历分享,有的是肢体残障人士或其家属朋友,有的是因受伤而行动不便的人。他们讲述着身体障碍带来的出行困难,以至于不想出门。也有不少留言指出无障碍出行需求的普遍意义:城市完善无障碍设施,不仅仅是为了残障人士,不少地铁车站的无障碍设施,有很多推婴儿车的乘客和坐轮椅的老年乘客也在使用。
“说到底,每个人一生最终的归途都是坐上轮椅,我也只不过是比其他人早个几十年体验罢了。”几天后,赵红程又登上舞台,说台词时,一束光落在她和她银色的轮椅上。
▲《请问最近的无障碍厕所在哪里?》剧照 图/受访者提供 摄影/王犁
“鸡娃”与“废物”
话剧团队的前期搭建,制作人沈璐珺是拄着拐完成的。2022年9月,因为下雨地滑,她摔坏了髌骨,这一摔,整个熟悉的生活环境冒出了许多难以解决的障碍,连出小区楼的三级台阶也变得异常艰难。
2022年以来,沈璐珺在做贴近当下社会现实的原创戏剧品牌“疯阁楼”。拄拐的3个月里,她对残障人群的出行不便有了切身的感受,这时她在B站看到了赵红程(@大程子好妹妹)的视频,立马产生了做一个相关戏剧的念头。“国内戏剧市场的题材还比较单一,其实这种题材在国外已经蛮多了,只是在国内市场上还不太能够看到这种类型的。”沈璐珺说。
自称拖沓的沈璐珺在拄拐期间表现出了很强的行动力,十多天里,她首先拄着拐见赵红程,深谈后得到了赵红程的信任和出演承诺,又联系到曾编剧并导演京津冀“跨城”生活题材话剧《凡人之梦》的陈思安当编剧、曾在话剧《心迷宫》《觉醒年代》担任副导演的罗茜当导演。
在赵红程看来,沈璐珺展现出的行动力和热情,与一些临时受伤的朋友很像,“反而是那些临时受伤的朋友,感受到落差之后,她们对于无障碍需求的呼喊是比我们更用力的,她们坚定地冲在前面呐喊,而且非常理直气壮。说实话,我觉得现在这个环境,有时候我并不觉得自己能理直气壮地说某些话,但是他们可以,他们就觉得就应该这样,凭什么就叫我不要出门,我也要上班,我也要上课,我也要出去。”
▲赵红程(右)与制作人沈璐珺 图/受访者提供
最开始与赵红程合作时,导演罗茜总是有些小心翼翼,唯恐触及了什么令她不舒服,“当时是出于她是残障人士,我总是过多地想要保护她,最开始其实不知道该怎么去跟她相处。”在剧场排练中,一切无障碍通道都安排好之后,剧组考虑到赵红程长久坐在轮椅上,腰容易累,特意给她准备了一个躺椅。当排练中需要说出一些隐秘而剖心的台词时,考虑到主演的情绪,罗茜特意为她准备了一个安抚的毛绒兔。
“程子(赵红程)非常聪明也非常努力,最后我们都没有给她什么特殊照顾,我觉得到最后我们呈现的就是一个正常人,只要这些无障碍设施都是到位的,她就可以正常地工作生活和出现。”罗茜说,整个话剧的筹备过程和演出工作都可以作为一个挺好的例子。
罗茜提到一件令她印象深刻的事,她在美国耶鲁大学戏剧学院读导演系时,同届学生中有一位坐轮椅的表演系女孩,学校在一个暑假内在所有场所和进出口都增设了无障碍设施。“因为她一个人,整个学校能够把所有设施都来匹配,围绕着她打造一个方便她上下学的环境,我当时非常震惊。”
▲导演罗茜在话剧排练中 图/受访者提供
考上大学后,赵红程从湖南邵阳老家来到长沙读书,离开了当中学教师的父母的家庭和学校,一个人到陌生城市生活,坐轮椅带来的困难开始成序列出现。学校给赵红程安排了一个单独的宿舍,然而这个宿舍在五楼,也没有电梯。家里花钱请远房亲戚来陪读,把她背上背下。20岁的年纪,她的生活始终是和年长的远房阿姨绑在一起的,因为担心麻烦亲戚,她也不去参加一些班级活动。
“好像我总是需要不断地感恩。”赵红程说。
念大学之前,残障是需要克服的身体问题。但到大学后,尤其在无障碍服务不完善的地方,残障往往最后发展成个人生活的无法独立。赵红程觉得好像总是要靠别人的帮助,才能完成基础的日常生活。而照顾者与被照顾者之间总是有微妙的“权力斗争”,身为被照顾者的她好像始终需要不断“感恩”。
在话剧排练中,经过导演罗茜的提醒,赵红程才意识到自己一直在回避人的眼神。作为视频博主,面对摄像机镜头,她可以熟练自信地拍摄视频,亲切自如。“我会觉得看镜头很有安全感,但看人的眼睛是没有安全感的,可能是我一直以来的习惯,路人看我的眼神是非常不友好的,我习得了一种自动屏蔽,每次他们都会看我的轮椅和腿,我小时候很想回瞪制止她们,但收效甚微。”自从初中拥有轮椅之后,她几乎每次在学校教学楼穿行,都有一整栋楼的学生好奇地趴在窗台看着她。而围绕她“自强不息”的感恩班会已经成为学校的典型,每次有领导来视察都要上演一遍。
在成长过程中,她几乎没有遇到过残障朋友,家人也回避跟她讨论残障的问题。她当然能感受到自己的幸运,在家人帮助下可以好好读书接受教育,“但我一直都会觉得自己很辛苦,我老觉得我上大学也好累好辛苦,读研究生也好累好辛苦,找工作也好累好辛苦。那时只是觉得疑惑,就是到底是每个人都这么苦,还是我有什么问题,我不知道这个问题到底出在哪里。”
“我感觉我是一个误闯进正常社会里的边缘人,付出了非常多的努力,才能够在洪流中的夹缝里生存,但是很多人都看不到我背后的努力挣扎。”她说。
读研究生后,她开始遇到一些残障朋友,每个人在成长过程中都发展出一些应对社会不公的方法。以前的她比较被动地“熬过来”,越往后,她越来越习惯释放情绪,做出更多应对。“我也慢慢看到,很多以前自己习以为常的东西,其实是一种压迫,然而这样的不方便是伴随整个成长过程的。”
在她看来,残障群体中有两种典型的生活,“一种就是鸡娃型的,比如说你天赋异禀,你必须是第一名、天才。还有一种就是废物式的,完全不管,你肯定是什么事情都做不到,也不要去浪费钱上学了,你只要活着就可以了,什么事情都不要你做。”而她身上始终并存着两种刻板印象,一种是“自强不息”:研究生学历、前大厂经理、事业有成、爱情美满、自信笃定,另一种则是“可惜了”。
“我没想通为什么有些时候,我需要表现得比其他人弱得多,才能让人觉得我正常。而为什么又有些时候,我需要表现得比其他人强得多,才能让人觉得我正常。”舞台上,她坐在轮椅上,望着台下人的眼睛。
“所以到底,什么才叫作正常呢?”
正常的人
作为一位网红视频博主,一位总是在视频和活动中普及并倡导“我们应该争取无障碍权利,我们应该接纳自己”的人,赵红程最羞于提起的是,自己曾经多么想站起来,而为了站起来,她又曾经付出过什么。
相当长的时间里,赵红程最渴望的事情就是站起来,好像站起来是一切事情的答案和解药,只有站起来,她才能跨过“残障”这道坎,去拥抱人生的种种乐趣。“我固执地相信自己前25年人生所经历的种种限制、痛苦、不自由,都只是因为我无法站起来。”她说。自从初中开始坐轮椅以来,她的人生一直沿着“去做手术,然后站起来”这个目标前进着。
读研究生后,赵红程在23到25岁之间做了三次手术,第一次是治疗脊柱侧弯的手术。因为长期无法站立,她的脊柱和腿严重变形,肌肉大面积萎缩,长期发展下去会导致心肺功能受损而引发其他严重疾病。治疗脊柱侧弯的手术做得很成功。她接着去做腿部矫正手术,这一手术成功的几率相当小,而且要承受相当长的疗程和痛苦。一切只是为了那个微弱的“站起来”的可能。25岁时,赵红程在北京一所医院的病床上躺了109天,戴着一堆钢架、满身钢钉,忍受着不间断的疼痛。
“这个手术经历是非常绝望和痛苦的,当年给我留下非常严重的创伤。”她在很长时间里都无法回忆这段经历。但手术的最终结果也没能改变她坐轮椅的生活。
话剧中还原了这一段手术经历。前期排练时,导演和编剧、制作人、道具师等讨论着在舞台上如何呈现这段经历。赵红程躺在椅子上,身上围着一块被当作手术服的布,大家拿着颜料和花在布上画来画去,“瞬间特别不一样,我突然感觉到,当我再想起做手术的场景时,我可以同时想起有很多人围在我身边,大家看我的眼神也不是探望病人的眼神,而是一种思考创作的眼神。”
“它让我觉得我经受的这些痛苦,不是那么惨,不是那么悲壮和绝望,它可以拿出来以一种艺术的方式重新呈现。”她说,创作话剧的过程改变了这些人生体验。那也是她花了相当大的气力才明白的事情,在现实难以更改的情况之下,她需要跨过的是那道心坎,去拥抱那些她所期待的生活的种种乐趣。
最初看到剧本的时候,赵红程感到很惊讶,和编剧陈思安聊的过程中,很多话她没有讲,但是剧本写出了一些深埋在她心里的想说但不敢说的话。当她收到这份源于她生活的剧本,“好像跟世界上另外一个自己重合了。”作为残障者、作为女性和其他身份交织的那些喜悦和痛苦,她一直觉得没有人可以理解,也没有和人说过,而剧本让她觉得有一种释然和抚慰,“我的孤独感在那一刻被打破了。”
在一遍遍的排练和正式的舞台演出中,赵红程重新体验着这些经历,有时她轻轻滑动轮椅,像是在跳奇特的舞,对更多人说出她那些隐秘的、不敢说的话,“(过去)我们在公共表达的领域里,好像是彻底隐身了。没有脸,没有身子,没有声音,更没有故事。”
“你大概从来没留意过这件事。打开电视,走进电影院,坐在剧场里,甚至翻开书,你能看到的人,从某个角度来说,都是跟你一样的人。而我,基本上从来看不到跟我一样的人。”舞台上,赵红程看着台下的一双双眼睛说。
而台下,第一排座位被开辟成了无障碍的轮椅座椅,每一场都有坐轮椅的观众乘着轮椅入座,其中一场有20位坐轮椅的观众。每一场演出中,人们一起坐着,在话剧空间里共享着她的告白。
▲《请问最近的无障碍厕所在哪里?》剧组合影 图/受访者提供 摄影/王犁